На площадке Общественной палаты РФ состоялась рабочая встреча заместителя председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерины Курбангалеевой с ведущими сотрудниками отделения трансплантации органов ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России (НЦЗД).

С 1 апреля единственное в России отделение, где делали пересадку почки детям с весом меньше девяти килограммов, трансплантации не проводит, рассказали медики. Отделение не может продолжать работу, в качестве причины администрация НЦЗД называет отсутствие необходимых лекарств. В результате операции не проводятся уже месяц, при том, что потребность только нарастает. Родители маленьких пациентов и врачи обратились в Общественную палату РФ за помощью и попросили взять вопрос под контроль.

Во встрече приняли участие Михаил Каабак, руководитель отдела трансплантации органов детям НЦЗД, Марина Десятская, руководитель пациентской организации «Темида» и мама ребенка — пациента НЦЗД, Надежда Раппопорт, заместитель руководителя отдела трансплантации органов детям НЦЗД, Алексей Николаев, медицинский юрист. 

«Администрация НЦЗД парализовала нашу работу, введя новый регуляторный регламент. Доступ детей к медицинскому консультированию значительно усложнился, появился запрет на использование лекарств, которых нет в аптеке нашего центра. Это сделало невозможной процедуру трансплантации и послеоперационного сопровождения для 90 процентов пациентов нашего центра. Последняя операция была сделана 1 апреля», — рассказал Михаил Каабак.

Кроме того, обязательные очные врачебные консилиумы, которые принимают решение, необходима ребенку трансплантация или нет, существенно затрудняют оказание медицинской помощи. По словам Каабака, «сначала родители вместе с больным ребенком должны приехать в Москву на консилиум. Потом вернуться в свой регион и получить квоту на операцию, потом снова поехать в Москву на трансплантацию. И все это во время пандемии».

Более того, в центре не используются нефрологические и урологические койки для размещения детей, готовящихся к трансплантации и получающих лечение после трансплантации. Фактически места для размещения пациентов есть, однако персонал, который работает в отделении, рассчитан только на восемь коек. Врачей и медсестер в отделении по нормативам должно быть в два раза больше.

Мария Десятская рассказала о том, что уже больше года у пациентов существует ряд сложностей с получением медицинской помощи как до, так и после трансплантации: «Донорам отказывают в обследованиях, из-за чего родители маленьких пациентов вынуждены брать кредиты, чтобы оплатить анализы. Более того, в отделении отсутствуют жизненно важные препараты, которые входят во все стандарты оказания помощи.

Ранее у пациентов была возможность закупать препараты самостоятельно, однако теперь это стало невозможным». 

Надежда Раппопорт отметила, что технология, по которой работает отделение трансплантации органов детям НЦЗД, была придумана в России в начале 2000-х годов. До 2019 года ни у кого из профессионального сообщества она не вызывала вопросов и неодобрения. «Наши пациенты — это наше достижение, наш тыл. Им не нужны дополнительные трудности и переживания. Мы хотим уберечь их от этого. Война должна быть прекращена, а наши дети должны иметь право выбора клиники, врача и хорошего результата», — уверена доктор. 

Екатерина Курбангалеева выразила готовность разобраться в ситуации:

«На самом деле, помимо конкретной проблемы в НЦЗД, которую мы обсудили с врачами и родителями маленьких пациентов, есть много важных вопросов системного характера, которые требуют безотлагательного решения: это и вопросы доступности эффективных лекарственных препаратов, и использования препаратов офф-лейбл, и ведения пациентских регистров, и проблемы оказания эффективной и своевременной помощи в области трансплантологии, в первую очередь детской. Мы решили все эти конкретные и общие вопросы обсудить за круглым столом с приглашением всех заинтересованных сторон: родителей, врачей, фармацевтов, представителей Минздрава и Минпромторга».

К прояснению ситуации, сложившейся в НЦЗД, подключилась и Комиссия Общественной палаты по здравоохранению: в ближайшее время членами комиссии в Минздрав России будет направлен соответствующий запрос.